In Bucuresti si in jurul Capitalei, exista peste 5.000 de copii care infrunta un diagnostic rar, o boala incurabila sau limitatoare de viata. In contextual pandemiei, pe fondul accesului restrictionat la servicii in sistem public si la tratamentele de care au nevoie, copiii pacienti - deja afectati de traume multiple - risca sa intre in faze ale bolii greu sau chiar imposibil de controlat.

HOSPICE Casa Sperantei deschide in Bucuresti, incepand cu luna mai, o echipa de ingrijire la domiciliu pentru copiii cu un diagnostic rar sau care le ameninta viata. Astfel o echipa interdisciplinara - formata dintr-un medic, asistent medical, asistent social, kinetoterapeut, psiholog, consilier spiritual - va merge la domiciliul copiilor, pentru a oferi, in conditii de siguranta, ingrijire paliativa gratuita atat pentru micii pacienti, dar si pentru familiile lor.

Un studiu realizat pentru Banca Mondiala, cu sprijinul expertilor locali si internationali din domeniul paliatiei, arata ca la nivel national exista doar 13 echipe de ingrijire la domiciliu care ofera ingrijire medicala, sprijin social si consiliere psiho-emotionala pentru pacienti si familiile lor.

In Bucuresti, exista doar doua echipe complete de ingrijire paliativa la domiciliu, formate din medici, asistenti si terapeuti: ambele ale Fundatiei HOSPICE Casa Sperantei, care au grija gratuit de pacientii cu boli incurabile si de familiile lor acasa, acolo unde vor majoritatea sa fie ingrijiti. Nevoia este, insa, uriasa. Acelasi document pentru Banca Mondiala arata ca in Capitala ar trebui sa existe 47 de echipe mobile de home care, astfel incat toti pacientii care sufera de o boala incurabila sa beneficieze la timp de paliatie. In cazul copiilor pacienti, situatia este dramatica: pana acum, in Bucuresti, nu exista nicio echipa care sa ofere ingrijire paliativa la domiciliul copiilor.

“Traim de mai bine de un an de zile in vremea pandemiei, a izolarii, pierderii si a intrebarilor fara raspuns si uneori, asa cum se intampla si acum, a sperantei. La Brasov, functiona deja o echipa HOSPICE de ingrijire la domiciliu pentru copii. Din cauza resurselor limitate pe care le avem, ca ONG, abia acum am putut redeschide in Capitala acest serviciu care sa ofere la domiciliu ingijire paliativa gratuita pentru copiii pacienti si pentru familie (parinti, frati, surori).

Suntem recunoscatori celor care ne sprijina, ne sustin si au facut posibila redeschiderea echipei, este o raza de speranta in vremurile tulburi pe care le traversam. Nevoia este insa in continuare uriasa si de foarte multe ori, HOSPICE este singura alternativa pe care o au pacientii nostri. Avem mare nevoie de sprijin in continuare pentru a putea ajunge la cat mai multi pacienti care au nevoie urgenta de noi“, a declarat Mirela Nemtanu, director executiv HOSPICE Casa Sperantei.

Exista peste 10.000 de boli rare. Ingrijirea paliativa pentru copii si adolescenti inseamna ingrijire activa si cuprinzatoare, acesti copii nu sunt adulti mari si au nevoie de ingrijire specializata, personalizata si adaptata in functie de nevoile si de diagnosticul lor. Acest lucru este posibil numai cu o abordare multidisciplinara larga care implica familia si toate resursele publice.

Pacientii copii preluati in serviciile de pediatrie ale Fundatie HOSPICE Casa Sperantei au afectiuni oncologice progresive sau alte boli non-maligne limitative de viata: boli maligne si boli hematologice grave, insuficienta renala, cardiaca si hepatica, malformatii cardiace grave, distrofie musculara progresiva, fibroza chistica, paralizie cerebrala cu imobilizare la pat si alte complicatii, boli metabolice degenerative, boli genetice rare cu prognostic limitat de viata.

Pentru ca atunci cand intervine un diagnostic incurabil, intreaga familie are de suferit, vor beneficia in egala masura de sprijinul fundatiei si parintii sau fratii copiilor pacienti. Doar in Bucuresti, 5.000 de copii cu o boala rara au nevoie de ingrijire, 8.000 de membri ai famililiei sau ingrijitori au nevoie de sprijin, educatie si consiliere, iar 10.000 de copii se confrunta cu trauma pierderii unui parinte.

Dr. Maria Rangu, care s-a alaturat echipei HOSPICE de ingijire la domiciliu, cunoaste realitatea dura cu care se confrunta un parinte care se afla in impoisibilitatea de a-i oferi tratamentul necesar propriului copil. Ea insasi mama a unui copil cu o boala rara - sindrom Netherton, un caz la un million - dr. Rangu isi propune sa isi foloseasca intreaga experienta, profesionala si personala, si sa aduca speranta si ingrijire chiar acasa, acolo unde copiii, si deopotriva parintii si fratii lor, au cea mai mare nevoie. “Viata mi-a dat o lectie pretioasa: pamantul rade prin flori rare. Gasesc in home-care modul de acces la o independenta a copilului dependent de serviciile medicale“, puncteaza dr. Rangu.

Campania de redirectionare a 3,5% din impozitul pe venit este una dintre cele mai importante modalitati de atragere de fonduri utilizate de HOSPICE, pentru ca aceasta sa fie capabila sa ajunga la un numar cat mai mare de pacienti care au nevoie de ingrijire paliativa. Formularele cu datele fundatiei sunt disponibile pe https://www.hospice.ro/3punct5hospice/, iar acestea pot fi depuse sau transmise, conform legii, pana pe data de 25 mai 2021, catre ANAF (le puteti trimite si la unul din sediile HOSPICE Casa Sperantei, iar echipa HOSPICE le va depune la ANAF). Procedura nu implica niciun cost, redirectionarea acestor sume realizandu-se din impozitul care a fost deja retinut in 2020 de catre stat. Pentru informatii suplimentare, www.hospice.ro